domingo, 12 de abril de 2009

Enfermos que no interesan

Cuando mi médico me confirmó lo que yo ya sospechaba, que padezco ELA, fue extremadamente frío. Me dio un tratamiento con pastillas y su única recomendación fue que hiciera lo que quisiera………. Curiosa forma de desahuciarme: ni una explicación de cómo afrontar la enfermedad, ninguna esperanza… Me quedé como muerto y lo único que pensé es que cuanto más rápido mejor. Nadie se preocupa por ti porque saben que no tienes curación. Me encerré en mí mismo sin querer saber nada y esperando que el fin llegara cuanto antes.
A pesar de todo, me resistía a darlo todo por perdido y comencé a interesarme por averiguar si en nuestra comunidad existe un grupo o equipo para tratar el ELA: fisioterapeutas, psicólogos, masajistas, en fin, profesionales que si bien no harán desaparecer la enfermedad, sí pueden ayudar al enfermo a llevar una buena calidad de vida hasta el final. La conclusión es obvia. Nadie me dio razón de tales equipos porque simplemente en Galicia no existen.
Quizá nadie se haya parado a pensar en esos médicos que no tienen medios pero tampoco los exigen o en algunos políticos que se preocupan más del blindaje de sus coches de lujo, montar despachos con toda clase de exquisiteces, construcciones faraónicas. Se dedican a discutir si debemos pronunciar miembros o miembras y gastan grandes sumas en leyes absurdas que nunca funcionan y con ello se cuelgan medallas y se vanaglorian de haber hecho mucho por este país. Vivimos en democracia, pero hemos pasado de ser gobernados por el ejército y la iglesia, a serlo por los asesores de imagen y las encuestas de opinión. La igualdad no es – o no debería serlo – la adulación de las mayorías. Cada acto político está calculado para reportar el mayor número de votos. Pero las minorías, sean del tipo que sean, tenemos – o deberíamos tener – el mismo derecho a ser tratados de modo digno, a ser atendidos sanitariamente en función de las necesidades de nuestra enfermedad. Y si no nos proporcionan la asistencia que merecemos con un mínimo de calidad de vida, por lo menos que nos dejen morir en paz, que se aprueba la ley de la eutanasia.
Una cosa he comprendido. Si yo o mi familia no nos movemos, no hay nada que hacer. Ahora veo que tengo poco tiempo, ya que mi enfermedad cada día va a más, aunque tengo una ligera esperanza en la implantación de células madre que van a realizarme en Alemania.(que no va a curar la enfermedad, pero puede estabilizarla) Y en este punto vuelvo a lamentarme de vivir en este país, tan adelantado para algunas cosas (especialmente las de mayor calado propagandístico) y donde por la lentitud de la burocracia o por el desinterés de los políticos, no pueden someterte a este tipo de intervenciones.
Con lo que me queda de vida es mejor arriesgar, así que me voy a Alemania donde me pueden operar. Quizá sea la última oportunidad. Afortunadamente puedo permitírmelo, pero si sale bien, me gustaría que la administración proporcionara medios a los que están en mi misma situación. No tengo tiempo para entrar en un largo proceso de reclamaciones, recursos contra el SERGAS. El tiempo es oro y yo no soy más que un grano de arena que no aporto votos suficientes para esta empresa. Pero humildemente me atrevo a pedir a la administración que cree un gabinete de investigación para esta u otras enfermedades de las llamadas raras. Y por si esto fuera mucho pedir, o al menos EXIJO ayuda para que los enfermos como yo mantengan un mínimo de calidad de vida. No tengo miedo a morir. Lo que sí temo es quedarme inmóvil como un vegetal sin nada que aportar a la sociedad y, si llega ese momento, pido que me dejen morir en paz. No me gustaría tener que viajar a Suiza porque en España no hemos sido capaces de aprobar una Ley de Eutanasia en condiciones. Me encanta viajar, pero me encantaría ahorrarme este tipo de turismo hospitalario.

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